Уже три года в Елизаветинский детский хоспис приезжает Инна с двумя дочерьми. У старшей из них, 10-летней Миланы, детский церебральный паралич и эпилепсия. Девочка не может самостоятельно жевать, поэтому ей установили трубку в животе, гастростому, и ей тяжело дышать, поэтому в горле у нее трахеостома.
Милана с мамой каждый год ждут декабрь, чтобы отправиться в хоспис, где о них не только позаботится команда специалистов, но и где они встретятся с друзьями и окунутся в настоящую зимнюю сказку среди новогодних елок. «Мы обычно приезжаем числа двадцатого, чтобы встретить праздник уже в хосписе. Даже неделю из школы пропускаем ради этого, очень хочется провести Новый год именно там», — рассказывает Инна.
А какой Новый год без угощений? «Новогодняя ночь здесь домашняя, тёплая. Стол — красивый, вкусный, праздничный. Повара и помощники готовят с душой, чтобы порадовать нас. Даже красная икра есть, представляете? И всё это за счёт хосписа, за счёт благотворителей. Ведь дома такое не каждому под силу», — говорит Инна.
Каждый день для семей устраивают концерты, квесты и спектакли. «Такая движуха, что иногда даже устать можно, — смеётся Инна. — К новогодней ночи уже устаём наряжаться, но всё равно идём, потому что это по-настоящему радостно. Мы сидим все вместе: мамы, дети, медсёстры, врачи. Очень тёплая, добрая атмосфера». И все это под круглосуточным присмотром специалистов хосписа, которые помогают семьям отключиться от рутинных забот.
Для Инны и Миланы Новый год в хосписе стал символом дома: с запахом мандаринов, смехом, ёлками и добрыми людьми рядом. «Я бы не хотела встречать Новый год нигде, кроме этого места. Там праздник настоящий».
Для Инны и других родителей эти дни не просто праздники, а глоток воздуха.
«Каждый день наполнен вниманием и добротой. Мы даже свой капустник делаем — снимаем на видео, потом пересматриваем. Это огромный ресурс. Хватает на весь год. Я всегда думаю: чудес, может, и не происходит, но само то, что мы там, уже чудо».
Эти несколько дней в хосписе не просто отдых. Часто для таких мам это единственная возможность быть среди тех, кто понимает тебя без слов:
«В хосписе встречаются мамы и дети со всей России. Мы уже почти всех знаем. Так здорово пообщаться, поделиться новостями, рассказать, что произошло за год. Ведь в обычной жизни ты не можешь никуда уйти, ребёнка не с кем оставить. А здесь можно. Здесь всё устроено так, чтобы мамам и детям было спокойно».